下垂体前葉機能低下症/
重症筋無力症/
壊死性ミオパチ　等 / 東京都在住 / ***アグゼン　越田女性 1960年代生まれ* *Axen Koshida***

重症心身障害のある子育て中から難病を発症。次々とオーバラップし現在５つの難病と共存中。治療は当然の生活イベントと考え、その中で看護師として勤務しながら活動しています。

運命の出会い！ {キャッチ} {小見出し}

多彩な経験をどこかで語りたいとずっと思っていました。SNSで患者スピーカーバンクの研修募集を見つけ「絶対受けたい！運命の出会い！」と強く思い応募したのが始まり。
職業人生を終えたら、日本中、いえ、世界中、講演で回れるなら本望です。

私が語れること

以下の疾患があります。
＃１、成人型スチル病
＃２、下垂体前葉機能低下症
＃３、重症筋無力症
＃４、免疫介在性壊死性ミオパチ
＃５、緩徐進行性１型糖尿病
＃６、微小血管狭心症
一つ一つの疾患と治療の体験を語ることも、重複難病患者として語ることもできます。また、難病は診断にたどり着くまでが大変です。診断に至った経緯や、治療と仕事の両立の方法など、同じ悩みを持つ方々と体験談を共有できるといいなと思います。

また、我が子は重症心身障害があり、２０年間療育してきました。その経験もぜひ熱く語らせてください。

ノーマライゼーションという言葉と私

私の半分の祖国は北欧です。
ノーマライゼーション理念が生まれた国です。
病気や障害はない方がいいですが、あっても充実した人生を送ることができます。
それはどういうことか、お話しさせていただきたいと思います。

生きがいがあるから治療もできる

看護師の仕事をベースに治療は３ヶ月毎の入院と日々の服薬。
時に緊急入院もありますがそれも含めて私です。
それでも、今は、重複難病のある自分の人生を嫌だと思っていません。大型連休には、実家のあるSwedenへ帰ったり、欧米各地で過ごしたりしている私です。難病患者の旅行の秘訣なども、たっぷりお話しさせていただきたいと考えています。
またその隙間を縫うように患者スピーカーとしての活動をすることが、今の生きがいです。素敵な先輩や仲間と出会い、
さらに人生に厚みが増しました。
私でないと話せないこともたくさんあると思います。
ぜひ、一度、話しを聞いていただけませんか？

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