患者スピーカーバンク   明日への気づき 患者の語り  

先天性心疾患（完全大血管転位症） / 長野県在住 / {地域} 猪又　竜 男性 1970年代生まれ Ryu Inomata

生まれてから今までの患者人生の経験を活かし、社会へ・子どもたちへ「世の中にはいろいろな人がいて、助け合って生きているんだよ。」「きみはきみのままで良いんだよ。」と伝える活動をしています。 {リード文}

世の中には本当にいろいろな人がいる {キャッチ} {小見出し}

社会やルールは「人間は五体満足で、コミュニケーションが取れて、男と女がいる」という前提で作られてしまっています。実際は多様に満ちています。「目の見えない人、耳の聞こえない人、手足が動かない人、上手にお話できない人、心臓が悪い人、体は男でも心は女の人、重い病気の治療が一段落した人などがいて、助け合って生きているんだよ」と広めていき、全ての人が自分らしく生きていける社会にしていきたいと思っています。患者スピーカーバンクとの出会いは、この思いをさらに高めてくれています。 {本文}

先天性心疾患を知ってもらいたい

いろいろな活動をしてきていますが、初期は自分の疾患である先天性心疾患を知ってもらいたいというものでした。生まれつき心臓に何らかの異常がある人は１００人に1人います。あなたの小学校、中学校、高校のクラスメイトを合わせると、約１００人。その中の1人は先天性心疾患患者です。そのくらい珍しくない疾患であるにもかかわらず、世の中の認知度は非常に低いのです。あなたの身の回りにもきっといる先天性心疾患と共に生きている人。決して治ることのない生涯疾患の特徴を知ってもらいたいです。

「きみはきみのままでいいんだよ」

世の中には自分も含めていろいろな人がいて、助け合って生きているという事が当たり前になれば、不得意な事や苦手なことがあっても、自分自身を責めたり悲しく思ったりしなくてよくなると思います。「自分の苦手なところは得意な人に補ってもらえばいい。」という事が当たり前な社会になれば、自己肯定感も高くなります。
自分自身をよく理解し「助けて」と言える社会へ、「助けるよ」と言える社会へ。

活動の紹介と講演実績

・2017年～2019年の講演実績
行政(県・市町村)、ＮＰＯ法人、大学、短期大学、製薬企業、建設業、小、中、高校
計４３講演、聴講者計　約７０００名
（患者スピーカーバンクをとおしての講演はまだありません)

・第２０回日本成人先天性心疾患学会学術集会　市民公開講座　座長
・日本成人先天性心疾患学会　論文【患者本人による先天性心疾患の啓発と患者教育の重要性】
　http://www.jsachd.org/member/journal/pdf/2018/7-2_28-33.pdf

・Youtubeチャンネル「Living With Heart ～みんなの生き方～」運営
　先天性心疾患患者とそのご家族が、自分らしく生きるための参考となる動画を配信しています。

・長野県ヘルプマークディレクター

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