患者スピーカーバンク   明日への気づき 患者の語り  

第19回患者スピーカー´s
ストーリー
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開催日時:2022年 2月20日(日)13:00ー15:45
勝どき区民館とZOOMの併用
参加者数:18名
テーマ:「手放すということ」
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講演概要 {キャッチ} {小見出し}

講演テーマ:「手放すということ」

講演者1:高木令子さん(脳出血)
タイトル:「自分らしく生きる」
伝えたいメッセージ:何かを手放すかどうかは一息に決めなくていいし、手放したくないものは諦めずにそのまま持っていていい

講演者2:アグゼン越田さん(重症筋無力症、他)
タイトル:「手放すということ」
伝えたいメッセージ:病気は宝物を運んでくる。そして人生を仕舞う準備をする穏やかな時間が与えられる。

前半は、2人の患者スピーカーの講演でした。1人目の高木令子さんは、8年前に脳出血を発症し、医師からは「一生寝たきり、右半身不随の可能性がある」と言われてしまいます。しかし、2ヶ月間の急性期治療とさらに2ヶ月間のリハビリを経て、奇跡的に右半身が動き始めました。その後もリハビリを続け、発症から10ヶ月で何とか歩けるようになり退院できたといいます。
ただ、やはり自力でできなくなったことは多く、発症前に調理師として経営していた飲食店、長年一緒に過ごしてきた飼い猫などを手放してしまったことは、とてつもなく大きな苦痛だったそうです。それでも、親身になって支えてくれる友人の「人間いつかは死ぬのだから、生きてるうちは生きといたらいい」という言葉を一つのきっかけに、自分なりのやり方でやってみることを始めました。それらに対するリハビリスタッフやケアマネジャーの前向きなサポートの結果、できない理由を探すのではなくできる方法を考えるようになったそうです。
今では、右手での料理や絵や習字、水泳、山登り、バイクなど、少しずつできることが増えているといいます。これらの経験から、「何かを手放すかどうかは一息に決めなくていいし、手放したくないものは諦めずにそのまま持っていていいのではないか」ということを伝えたい、というお話でした。

2人目のアグゼン越田さんは、ご自身が多くの疾患を抱えながらも、うまく付き合うことで仕事を続けていましたが、重症筋無力症が悪化してしまいます。
入院や治療にも、その後の療養生活にも、様々な立場の人が関わってくれたことで、自分は孤独ではない、支えてくれる多くの支援者がいると感じられたといいます。
ただ、昨年の11月に退職を余儀なくされてしまったことで、もう、看護師としてのスキルを使うことはないのだと思い落ち込んだそうです。もとから看護師になりたかったわけではなく、重度の障害を持つお子様の主治医から「ケアをするためには看護師になった方がいい」と勧められて資格を取得したそうですが、喪失感は大きいといいます。
しかし、ご自身の療養生活に向けての介護サービス申請で出会った保健師や担当者から、「鼻に酸素チューブをつけていてもいいから障害者施設の看護指導にきてくれないか」と誘われたり、遠隔操作ロボットを使って仕事をしてみないかと声がかかったりしたことで、「自分にもできることはまだあると感じて奮い立つことができた」といいます。
一方で、ご自身のこれからについては、「人間は誰でもいつか生きることを手放す時が来るから、どのような最期を迎えたいかを考えて今日を生きると、少しでも悔いなく人生を終えることができるのではないか」ということを伝えたいというお話でした。
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グループワーク {キャッチ} {小見出し}

後半は、参加者全員でグループワークをしました。初めに「講演で印象に残った言葉と理由」を話し、次に「病気や障害に限らず環境や習慣を変えた」「目標を変更したり先延ばしした」等「講演者と似たような経験」を出し合いました。
それらを「自分で意図したこと」「意図せずになってしまったこと」に分類し、そこから「感じたこと」「気付いたこと」を出し合いました。
「講演で印象に残った言葉」としては「人は誰でも誰かの役に立ちたい」「動かなかった右半身がちゃっかり動き出す」「病気や障害は社会の中にある」等が挙げられました。
「講演者と似たような経験」では、「禁煙した」「家族に色々なことを求めるのをやめた」「病気で出世コースから外れてしまった」など、生活習慣の変化や人間関係、社会的ステータスの目標等が多く出されていました。
そこから、自分で意図したことでもしなかったことでも、「たらればを考えることはあるが、より誰かのためになることができ、今はこれでよかったと思っている」「時間はかかったが人間関係が円滑になった」など、迷いや戸惑いはあったもののマイナスなことばかりではなかったと話す方が多かったです。
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