患者スピーカーバンク   明日への気づき 患者の語り  

第２１回患者スピーカー´ｓ
ストーリー {キャッチ}
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開催日時：２０２３年　１月２２日（日）１３：００ー１６：００
勝どき区民館とＺＯＯＭの併用
参加者数：２２名
テーマ：「周囲とのつながり」 lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text lead text

講演概要 {キャッチ} {小見出し}

講演テーマ：「周囲とのつながり」

講演者１：Ｋ・Ｔさん（線維筋痛症）
タイトル：「一人でも独りじゃない〜あなたのことを見守ってくれるひとは 必ずそばにいる〜」
伝えたいメッセージ：あなたのことを見守ってくれるひとは 必ずそばにいる

講演者２：望月ミサさん（卵管がん）
タイトル：「つながりは大きな網となり」
伝えたいメッセージ：出会いの意味が、次の出会いをつくる

前半は、２人の患者スピーカーの講演でした。１人目のK.Tさんは、２０１４年の大学生の時に線維筋痛症を発症しました。診断できる医師も少なく、なかなか診断がつかなかったことから、苦しんでいることを伝えてもわかってもらえないと、自分の殻に閉じこもっていました。
発症当時は自力で着替えることも難しく、手伝ってもらうことがあり、リハビリとして始めた水泳では、元気な人の中で居心地の悪さを感じていました。しかしある時、よく顔を合わせるシニアの女性から、「いつも見かけるわよ。頑張っているわね。」と言葉をかけられ、年齢や立場が違っても励ましてくれる人はいるのだとわかったそうです。
その後復学しましたが、通学や座学は辛い状態でした。理解が得られるか不安で躊躇しながらも大学に相談したところ、オンライン授業の許可など予想外に柔軟な対応をしてもらえました。諦めずに伝えてみたら何か変わると気づいたそうです。
これらを通して、一人でも独りじゃない、あなたのことを見守ってくれるひとは 必ずそばにいる、あなたの頑張りはきっと誰かに届いている、ということを伝えたいという講演でした。

２人目の望月ミサさんは、卵管がんに罹患しました。のめり込みやすい性格を自覚していたため、患者活動を始めたら仕事や趣味ができなくなってしまうと考え、「がん友達」つくらないと決めていたそうです。一方でがん自体は隠さないようにしていたことから、がん友達との出会いが訪れます。
「がん患者のＳＮＳをつくる」と熱弁する友人に引き込まれて参加したところ、その出会いから様々な挑戦やさらなる出会いにつながり、当初とは逆に、がんやがん友達がいなかったら、今の自分はいないと考えるようになったといいます.
がんをなかったことにするのではなく、がんと向き合うことが必要でした。話すことは不安を放すことであり、つながりという大きな網に自分が支えられていたことに気づきました。
その後、趣味の水泳のイベントで、２０年前に婦人科系患者会を立ち上げた女性たちと出会いました。そこから、過去の婦人科の治療と患者の活動について深く知り、治療や患者の環境を良くしようと努力してきた先輩患者のおかげで今の医療があることを強く感じたそうです。
自分はその歴史を伝える役割を託されたと思い、今の患者が未来の医療をつくるのだと気づきました。これらの経験から、「出会いの意味が次の出会いをつくる」と伝えたいという講演でした。 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01 dummy text01

グループワーク {キャッチ} {小見出し}

後半は、参加者全員でグループワークをしました。最初に講演で印象に残った言葉を挙げ、次に「もしも大切な人が病気や障害を持ったら、どうするか」を話し合い、それをもとに「自分が病気や障害を持ったらして欲しいこと、して欲しくないこととその理由」を出し合いました。
そして、「大切な人にとってどのような存在でありたいか、そのために何をするか」を話し合いました。
講演で印象に残った言葉としては、「一人でも独りじゃない」「話すことは不安を手放すこと」「あなたの頑張りはきっと誰かに届いている」などが挙げられました。
「もしも大切な人が病気や障害を持ったら」では、味方であると伝える、病気や障害について知る、いつも通りに接するなどの意見が出ました。
さらに「自分だったらしてほしい／してほしくないこと」では、「できることはそのままやらせてほしい」「話を聞いてほしい」「一方で余計なアドバイスはしてほしくない」「腫物扱いはやめてほしい」といった意見が多く挙がっていました。最後のパートでは「近すぎも遠すぎもない距離感でいたい」「普段通りの関係でいたい」など、様々な意見が出されました。

２人の講演をもとに、活発なワークにすることができました。講演された皆さま、お疲れ様でした。そして参加された皆さま、ありがとうございました。次回は次年度を予定しております。 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02 dummy text02

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